Sigue la lucha de los pequeños guerreros contra el cáncer infantil

Sigue la lucha de los pequeños guerreros contra el cáncer infantil

Sigue la lucha de los pequeños guerreros contra el cáncer infantil

Sigue la lucha de los pequeños guerreros contra el cáncer infantil

Sigue la lucha de los pequeños guerreros contra el cáncer infantil

Hace unos días publicamos junto a Piojo.cl una columna que hacía directa referencia a unas agrupaciones que apoyan de manera directa a los niños enfermos de cáncer.

Nos juntamos y acordamos hacer una entrevista para potenciar aun más la columna que publicamos específicamente el día 09 de marzo (leer) , nos intereso bastante la idea de apoyar de mejor manera estas agrupaciones para difundir y generar conciencia social.

La sorpresa fue mayor cuando dichas agrupaciones me dieron en sus testimonios una lección de vida, amor y sacrificio desinteresado que jamás hubiera sentido si no les hubiera conocido en esta jornada.

Pequeños Guerreros nace por un acotado grupo de personas que conocen por casualidad a un niño con cáncer cerebral, se preocuparon y se dispusieron a ayudarlo desinteresadamente, sin tomar en cuenta que el hijo de una de ellas tiene una sordera profunda, la cual debe subvencionar sola ya que el AUGE solo coloca el aparato y no la mantención de las baterías que tienen como duranción un año.

En septiembre del 2014 comienzan a trabajar en pro del bien de ese pequeño niño, comienzan a crecer gracias a la ayuda y apego de otros padres y madres que ven en su propios casos la oportunidad de ayudar a más pequeños en esta misma situación.

Quiero destacar la labor de Jesús que dicho sea de paso, genera milagros dándole a los niños la oportunidad de cumplir algún sueño que hasta la fecha le ha sido imposible, como por ejemplo tener la camiseta de algún club deportivo que por lo general tratan de que sea entregada por un futbolista de ese equipo, en otras ocasiones desean conocer al jugador, o algún personaje como Carol Dance o Fernando Godoy donde ellos aceptan la invitación para darle la felicidad a un niño con leucemia en estado terminal.

Me es inevitable destacar el caso cuando La Ruta del Beneficio y por supuesto el buen Jesús cumplieron el sueño de un padre desahuciado para con su hijo.

El padre solo deseaba celebrarle a su hijo su próximo cumpleaños, -un deseo tan simple pero tan grande cuando los medios escasean por culpa de una maldita enfermedad que nos coarta nuestra felicidad- el sueño finalmente fue cumplido, pero la pena fue cuando él progenitor no pudo estar presente ya que la enfermedad que padecía se lo llevo antes de ver realizado este ilusión, pero su hijo vivió y disfruto ese hermoso regalo de un padre que solo deseaba ver feliz a su hijo.

La lucha de estas organizaciones para el bienestar de las familias es transversal, no solo se preocupan de los niños, también de adultos que necesitan ayuda de toda índole parte del fin que ellos buscan y por supuesto generar conciencia en la ciudadanía, en el Estado, para  poder algún día contar con los cuidados paliativos para las enfermedades que afectan a tantas personas, ellos pretenden en algún momento contar con psicólogos, oncólogos, asistentes sociales y por que no profesores de diferencial, todo en pro de ayudar y atender de mejor manera a los beneficiarios de estas nobles comunidades.

La Ruta del Beneficio es la otra comunidad que se formó bajo el alero de una familia de clase media, con amor incondicional y muchas ganas de ayudar. Cuando encontraron en sus caminos de la vida a un niño que padece cáncer, comenzaron a averiguar como ayudarlo para sobrellevar de mejor manera su padecimiento, encontrando en el extranjero los péptidos medicamentos de origen cubano que encapsula las células cancerígenas de los pacientes, mientras que para las células sanas es inofensivo.

El niño al que ayudaron, llegó a estar postrado en su casa esperando impaciente su muerte para aliviar su sufrimiento habitual, sin embargo, gracias a la ayuda de estas organizaciones, hoy está estudiando en un colegio con niños normales, ya esperanzado a tener una vida digna y porque no decirlo, una vida lejos de la muerte -¿milagro?¿fe? o simplemente el amor de un pequeño grupo de personas amantes de la vida y que respetan la dignidad de todo los seres-

Antes de esta entrevista tenía en mi poder una pauta a seguir redactada con esmero por mi editor, sin embargo con las vivencias que me relataron como agrupación créanme que en más de una ocasión perdí el norte y me deje llevar por mis sentimientos olvidándome a ratos del norte que debía tener la cita, no podría negarles que se me llenaron los ojos de lagrimas al oír los siguientes casos.

La hija de un militar no puede ser atendida en el sistema público por el hecho de ser militar, entendiendo que el costo de su tratamiento es muy elevado y las grandes sumas de dinero que han acumulado y que deben en este momento son exorbitantes, tomando en cuenta que para una persona de clase media con un sueldo medio es muy difícil llevarlo económicamente, adicionalmente a ello se suma que la niña es la única paciente viva con este tipo de enfermedad a nivel mundial, comprenderán que la ayuda en este caso debe ser mínima.

También, la lucha abnegada de una mamita que trabaja mes a mes sólo para tener a su hija en un una Isapre, donde puedan cubrirle dignamente los tratamientos a su enfermedad, el resto de su sueldo está destinado a pagar los prestamos que mes a mes solicita a su empresa por cada vez que la hija cae en crisis y termina hospitalizada. (Me contaba una de las filántropas voluntarias que aquella madre estaba feliz, esta vez por que lo que debía pagar eran solo 3,9 millones de pesos)

El mismo caso de una de las primera voluntarias, una fundadora de la ONG Pequeños Guerreros La Ruta del Beneficio, tiene a su hijo con una sordera profunda, pero gracias a la unificación de estas dos agrupaciones y el AUGE pudo tener acceso a un aparato de escucha, no obstante este pequeño que lleva escuchando todo el año hoy lleva viviendo dos semanas en silencio porque la batería ya no funciona, cuestión que no está cubierta en el plan del AUGE y debe desembolsar ella la suma de 600 mil pesos solo para cambiar la batería.

Otro caso es el del niño con epilepsia, que convulsiona a menudo pero que gracias a los conocimientos que su madre que a adquirido día a día y su pronta acción, ha podido sobrevivir incluso cuando la negligencia hospitalaria lo ha tenido al borde del precipicio de la muerte por la falta de atención del sistema de salud publico chileno.

En muchos casos quede sorprendido cuando me relataban sus experiencias con el sistema público, la poca y nada atención especializada, la falta de interés y la poca cobertura o más bien limitada ayuda que tiene estos pequeños.

En lo que a medicamentos se refiere, el caso de un niño que fue desahuciado por el Doctor Rojas  en el hospital Sótero del Río, ya que realizar una atención a este pequeño era solo pérdida de tiempo y de recursos, por el simple hecho de ser un niño con cáncer terminal, también la falta de interés de una oportuna operación apelando que el riesgo de muerte del niño era alto y por tanto le MANCHA SU HOJA DE VIDA PROFESIONAL.

Sin embargo, fue posteriormente atendido en una clínica del sistema privado en busca de una segunda opinión médica, la sorpresa fue mayúscula cuando se le informo a la familia que el niño no estaba desahuciado con los exámenes presentados y que si no hubiera pasado tanto tiempo luego del primer informe, posiblemente ese pequeño seguiría riendo entre nosotros.

Si ya como sociedad sabemos que el sistema de salud en nuestro país es deplorable, con casos como éste le damos razón a nuestra pobres teorías, somos una sociedad donde primero miramos el bolsillo de quien ejerce el servicio y luego nos preocupamos de quienes necesitan de la atención, estamos inmersos en un círculo vicioso donde predomina el bien personal e institucional antes de la posibilidad de cumplir con el juramento hipocrático de ayudar a los enfermos “Llevaré adelante ese régimen, el cual de acuerdo con mi poder y discernimiento será en beneficio de los enfermos y les apartará del perjuicio y el terror”

Hoy he tenido una de las experiencias más intensas que podría haber tenido, si bien es cierto no me ataco de frente ya que lo viví por oídas, debo decir que me coloque en el lugar de cada una de esas familias necesitadas, de aquellas que deben desembolsar un millón de pesos solo para la leche de un mes de sus hijos, sin contar con los gastos en medicamentos, que muchas veces y por lo general no tienen.

Estas son las familias mas necesitadas del la sociedad chilena las que se unen en pro de la ayuda a sus pares, ya sea una familia que posee una droga que ya no utiliza por cualquier motivo, incluso por que aquel que la empleaba ya no está en este mundo y la seda a quien lo necesite, otros aportan con su voluntariado en cuestiones de sueños a realizar a los desahuciados, otros con un tarro de leche, unos cuantos jugando a la pelota en una cancha en un partido a beneficio, algunos presentándose y dando la mano a un pequeño que pronto podría morir.

Algunos estamos sentados en nuestros lugares de confort mirando televisión sin preocuparnos por aquel que esta en la casa de al lado, postrado, en sus últimos días de vida solo con la adversidad y en ves de ayudarles, estamos ahí, tirados con nuestros huesos sobre las cómodas camas.

Necesitamos que nuestra sociedad se levante para ayudar, no solamente cuando un famoso organiza un evento anual de 24 horas, los enfermos con enfermedades terminales necesitan solo cinco minutos de nuestra atención para morir dignamente y quién sabe, volver a caminar.

Hoy comento un voluntario que uno de sus principales focos en este camino es dejar una herencia de valores a nuestros hijos -que acertado comentario- porque no hacerlo, porque no entablar en los colegios la necesidad de ayudar al prójimo desinteresadamente, educar a los niños desde la cuna para que así cuando ellos crezcan lo hagan con su hijos y la bondadosa intención de estos filántropos siga creciendo y tengamos a futuro la atención y preocupación que nuestros enfermos merecen y no queden relegados al olvido con la despreocupación de las autoridades que hasta hoy no los tienen entre sus prioridades principales.

La organización ya es una ONG y prontamente podrá ser denominada fundación, pero ojo que la fundación es con aportes de:  bingos entre ellos, en una villa, en una población de cualquier comuna de Santiago, completadas a beneficio, rifas de cualquier cosa, los eventuales partidos de fútbol que se puedan organizar con participación de uno u otro deportista conocido y evento con poca connotación mediática.

Actualmente esta organización cuenta con más de 4000 seguidores en facebook mas unos cuantos en twitter y un sitio principal

Rol Referencias
Entrevistador y escritor J. Freddy Rivas
Santiago, Chile
@jf_rivasm
Pauta
Edición
Diseño
Difusión
Piojo.cl
@PiojoChile
Organización Ruta del Beneficio Facebook
Organización Pequeños Guerreros @peque_guerreros
Columna Anterior La ruta del beneficio para los pequeños guerreros contra el cáncer infantil

 

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