Tomás: Epilepsia refractaria, sistema de salud y cannabis medicinal

Tomás: Epilepsia refractaria, sistema de salud y cannabis medicinal

Tomás: Epilepsia refractaria, sistema de salud y cannabis medicinal

Tomas es un infante de 2 años, sufre de de Epilepsia Refractaria[1], Síndrome de Dravet [2], cuyo gen alterado por su biología es único en el mundo.

A los seis meses comenzó a convulsionar, yo pensaba que era por fiebre, pero al año continuó con convulsiones pero esta vez sin fiebre. En una ocasión, cuando lo llevé de urgencia el Doctor de turno, me preguntó ¿tu sabes lo que tiene tu hijo? le dije que no entendía bien, el me contesto que era una Epilepsia Refractaria llamada Sindrome de Dravet y que sus pronósticos y calidad de vida no serían buenas y por tanto me fuera acostumbrando.

Luego del diagnostico comencé a leer sobre la enfermedad, en la mayoría de los casos, los afectados tenían secuelas por los fármacos y las convulsiones, habían testimonios con historias horribles. Fue cuando consulté y me enteré de lo que se me venía. Mientras tanto, Tomás, comenzaba a su corta edad con convulsión tras convulsión de muy difícil manejo. Súmese a ello, la medicación de tres anti-convulsivos (fármacos) los cuales cada vez le hacen menos efecto, por lo mismo, se tiene que ir aumentando la dosis y conforme a este aumento los daños secundarios son inminentes.

Las convulsiones de Tomás son aquellas que llegan siempre a un estatus, vale decir, que no paran, por lo que hay que tomarlo e ir rápidamente a urgencias, conduciendo rápido y corriendo el riesgo de tener un accidente. En una ocasión buscando un hospital, chocamos, ya que Tomás deja de respirar y como tenemos que llegar pronto, nos exponemos a pasar semáforos en rojo. Lo peor, ocurre cuando hay congestión vehicular, el llamado “taco” y ningún auto se mueve, es desesperante. Luego cuando llegamos a urgencia lo pinchan muchas veces hasta encontrarle la vena y le inyectan una dosis muy fuerte de fármacos que lo dejan muy dopado, también hay ocasiones que los fármacos no logran parar las convulsiones, cuando eso ocurre le tienen que inducir el coma y entubarlo.

A Tomás lo han puesto dos veces en coma, una vez hizo un paro cardiorespratorio donde lo tuvieron que reanimar. Ha estado más de 14 veces hospitalizado, mas encima el sistema de salud pública no permite que las madres pueden quedarse junto a sus hijos a acompañarlos, por lo que me tenía que despedir e ir con el corazón en las manos, mientras el lloraba para que no me fuera, además te sacan cada dos horas de la sala y los padres solo pueden estar dos horas con sus hijos,¿porque digo esto? porque esto no pasa en la salud privada.

En el sistema de salud pública, Tomás tiene el tramo D en Fonasa, por lo que si cae en un hospital debemos pagar todo a diferencias de los tramos A o B donde se paga el mínimo o muy poco. Por tanto, a nosotros nos cobran todo y tampoco nos cubre el Auge. Esto provoca que los costos sean muy altos para asistencia y tratamiento, precisamente por estos motivos nos empujaron a acercarnos a la Fundación Tengo un Sueño, aquí apoyan a mi hijo con los medicamentos que son de alto costo y pañales, ya que por la enfermedad de Tomas nuestros trabajos se postergaron por el bien de nuestro hijo, por lo mismo, decidí ingresar a trabajar en la fundación para ayudar a otros niños y otros padres.

Mientras tanto, comenzamos a buscar por ayuda especializada, durante esa búsqueda tuvimos la suerte de encontrar a una pediatra que es neuróloga infantil, ella es una excelente persona, es la que nos ha guiado y orientado sobre la enfermedad de Tomás, de hecho ella ahora esta en Londres en un seminario y sigue en contacto con nosotros, su nombre es Paula Gonzalez y hoy más que una Doctora es una amiga.

Con la doctora Gonzalez creo que dimos porque soy creyente y pienso que dios y mi madre me la pusieron en el camino, mi hermano fue a la clínica cordillera por urgencia de su hijo y leyó que era neuróloga y me lo comento, yo saque hora, le conté todo sobre Tomás y hasta el día de hoy, nunca más la dejamos de ver, es más, ella lo atiende sin cobrarme y adora a mi hijo como si fuese su sobrino.

También encontramos a la la Doctora Scarlet Witting, es una destacada profesional del hospital San Borja y su especialidad es neurología infantil donde trabaja en el área epilepsia. A la Doctora Witting la conocimos durante una hospitalización de Tómas, fue quien mandó a realizar los exámenes de Sindrome de Dravet al extranjero, nos sacaron sangre a los tres y la enviaron, los resultados acusaron que la enfermedad no era portada por los padres, sino que se trataba de una alteración de su gen cuando se formó.

El tratamiento de Tomás es muy importante, conocí la opción de la Cannabis Medicinal mediante un programa de la televisión abierta, donde trataban a niños y tenían buenas respuestas al tratamiento y ademas luchaban por la legalización de la Cannabis Medicinal. Sentimos que esa fue una luz de esperanza, habiamos visto tantos casos con niños con secuelas respecto de los fármacos que estaban tomando, que decidimos investigar sobre la Cannabis Medicinal, leímos sobre los efectos, buscamos en Internet, vimos videos, nos motivamos con los buenos resultados que se obtenían. Finalmente, me contacté con Fundación Daya y bueno ahí me explicaron como funcionaba, quede bastante más clara, pero con un poco de susto, luego comencé con el tratamiento con la ayuda de una mamá que tenia un hijo con epilepsia, ella nos enseño a hacer el remedio y la dosis.

En febrero del 2015 empezamos con el tratamiento, Tomás lleva 8 meses con la Cannabis Medicinal y si bien no hemos logrado que no convulsione más, vive una vida casi normal y le aumento su calidad de vida, no ha quedado hospitalizado, ha convulsionado lo mismo de siempre pero con la Cannabis Medicinal ayudó a que ya no sea Refractario, que pueda ceder rápidamente y no exponernos a salir a urgencias y las pocas veces que la Cannabis Medicinal no ha logrado parar las convulsiones, al menos nos a ayudado para que lleguemos a urgencias y solo le apliquen un fármaco y su convulsión finalmente sede, posteriormente lo dejan en observación y vuelve feliz a su casa.

La Cannabis Medicinal aumentó nuestra calidad de vida, ahora nos atrevemos a salir y disfrutar del día a día con nuestro pequeño, hace tiempo atrás no salíamos si no teníamos un hospital cerca, ahora Tomás disfruta, si tiene su episodio, se le médica con su Cannabis Medicinal, duerme un rato y despierta como si nada y sigue jugando, disfruta como nunca antes lo había hecho, nos sentimos seguros de sus logros y su desarrollo ya que tenemos su SOS de Cannabis Medicinal y ademas Tomás ha podido aprender cada día más de su entorno, sin límites ni miedos y por otra parte nosotros como padres podemos estar más tranquilos, pero siempre atentos.

Tomás tenía un pronóstico de calidad de vida muy mala, pero gracias al Cannabis Medicinal puede hacer una vida mas cercana a la de un niño normal. Si me preguntan: ¿si me da miedo que la Cannabis Medicinal lo deje con secuelas?, créanme que hasta ahora no tiene. Si me preguntan ¿si me da miedo que se haga adicto?Tomás es adicto a tres antia-convulsivos que son fármacos, a veces para pararles las convulsiones tenía que ponerle Diazepam y aún así no paraba, ahora le pongo Cannabis Medicinal y para a los minutos.

Por ultimo, entiendo profundamente a los padres respecto de su lucha y sus miedos de todos los días, no saber cuando, donde y como pasará la convulsión de su hijo, pero les digo que no bajen sus brazos, porque hay esperanzas que la Cannabis Medicinal entrega, es un medio, no teman, investiguen e infórmense, porque eso ayudara a sus hijos y lo más importante a tener fe.

A los ciudadanos les pido que no discriminen, ya que el tema de la Cannabis Medicinal ayuda y que si ellos no tienen un niño enfermo no entenderán nunca la desesperación, por lo que al Estado Chileno le pido que pueda pensar en generar una mejor calidad de vida para niños con estas enfermedades ya que no hablamos de cualquier cosa hablamos de humanos y aún mas de niños, aquellos que serán el futuro, que solo quieren ser feliz y no sufrir en los hospitales por el mal sistema de salud pública.

Agradezco a mi familia, la cual ha sido fundamental en el apoyo: 

María Teresa Jure, Abuelita
Saide Jure, Abuelita
Andres Alfaro, Tata
Michele Alfaro, Madrina
Fernando Sepúlveda, Padrino
Mery Hidalgo, Tía
Yazmin Jure, Tía
Ester Portuguez, Bisabuelita
Francisca Tapia, Tía
Vanessa Huenchuñir, Tía
Francisca Poblete, Tía
Martín (7 años), Primo
Laura Sepúlveda (4 años), Primo

Mi familia y amigas son fundamentales para recargar mis energías, para poder seguir luchando con la enfermedad de Tomás

 

 

Personas Ubicación
  • Sofía Sepúlveda Jure
  • Ejecutiva comercial de la fundación
  • Fundación Tengo un Sueño
Autor
web
: www.tengounsueno.cl
twitter: @F_tengounsueno
mail: ssepulveda@tengounsueno.cl
Cristian Vásquez Diaz Edición
@PiojoChile

Referencias

[1] La Epilepsia es refractaria cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona (1). – IATREIA / VOL 16/No.2 / JUNIO / 2003 – 1. DEVINSKY O. Patients with refractory seizures. N Engl J Med 1999; 340: 1.565-1.570.
[2] 
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. – http://www.dravetfoundation.eu/ Documento Epilepsia Refractaria

One Response to Tomás: Epilepsia refractaria, sistema de salud y cannabis medicinal

  1. Pilar octubre 17, 2015 at 4:13 am

    Es una historia maravillosa y me alegro mucho ,pero creó que no esta bien que se hable en esos términos del canabis,porque hace que la gente crea realmente que es genial para nuestros niños cuando no l es,yo tengo un hijo Hector quea lleva desde mayo en un ensayo con canabis y a sido un infierno para mi hijo ,pues a la l no ha hecho más que empeorarle y así hasta octubre que ya se lo retiramos,ahora me enterado por la fundación que los niños dravet como Hector que sólo llevan SCN1A en EEUU y España están dando bastante peores resultados de lonque se esperaban ,conclusión, he leído antes algún caso.como el de Tomás ,pero no.se pued exponer como que es algo muy bueno para los Dravet cuando sabemos ya que a muchos niños no les va bien y a otros como el mío le empeioro .

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