Vicente y la necesidad de ser escuchados

Vicente y la necesidad de ser escuchados

Vicente y la necesidad de ser escuchados

Hay fechas que marcan nuestras vidas, en los países ese tipo de fechas son por ejemplo: el día de la bandera, el cumpleaños de la patria y algún combate que se ganó o perdió. Hay personas más susceptibles a esta serie de construcciones simbólicas que parecen hazaña oníricas, porque claro,  ellos no las vivieron, pero las viven como propias.

Para otras personas en tanto, las fechas importantes son las que conllevan una fuerte carga emocional y sentimental. ParaVanessa Huenchuñir la fecha que conjuga las dimisiones anteriores fue el 21 de mayo de 2009, ese día nació Vicente, es el quinto de 6 hermanos.

La vida de los niños es un constante a descubrir, a través del tacto, el gusto, el olfato entre otros sentidos. Es duro para una madre descubrir que ese proceso se ve interrumpido por algo que no entiende

… tenía un año y medio empezó con unas crisis para nosotros extrañas, sin ningún motivo aparente dejaba de respirar y teníamos que correr con él a urgencias ya que su saturación era demasiado baja, nunca me olvidare cuando una noche sentados a la mesa para la once, Vicente sin perder el conocimiento dejo de respirar, corrimos al hospital donde nuevamente hizo otra crisis, inmediatamente paso a reanimación donde gracias a dios lo lograron estabilizar …

Un bloque de concreto que cae sobre la fotografía mental de una infancia mental, se presentan una serie de preguntas, que reformulamos una y otra vez, pero la respuesta es siempre la misma : no sé.

Los hospitales no son lugares muy alegres, la decoración no ayuda mucho, los olores tan característicos que son disfrazados con productos de limpieza y el continuo vaivén de enfermeras, doctores y auxiliares pintan un escenario que grita una desgarradora incertidumbre, sumémosle llegar con Vicente con una de sus peores crisis

Mamita su hijo no respira y por favor llame al papa y vengan a despedirse, no puedo pedirle a la pediatra una forma más amable de comunicar su diagnóstico, ya que no hay forma en nuestra lengua que pueda comunicar eso de forma amable o empática.

En ese momento tan preciso, un espacio amplio en un tiempo corto, desafiando la física que el ser humano logra comprender lo frágil de su historia, que queda cuando alguien intenta robarte parte de tu vida y tú no puedes hacer nada, simple entregarse a algo tan abstracto como el que te está robando

… salgo de la sala de reanimación, fuera había un pequeño altar con una virgen, mis pies innatamente se doblaron y le pedí a dios con mucha fuerza y convicción que no se llevará a mi hijo… Lo amo, déjalo a mi lado, como sea pero no te lo lleves por favor, mire hacia la sala y lo único que recuerdo como si lo viviera una y otra vez, es la carita de mi hijo y sus brazos pidiendo que lo tomará …

Cómo describir con palabras lo que siente una madre en ese instante, es imposible. Los días transcurrieron pesados, lentos era como llevar una piedra sobre la espalda, comprendí la desgracia de Sísifo, pero no puede hacer el desplazamiento hacia mi vida, sólo pude comprender.

… mamá debo informarle que su hijo ha evolucionado muy bien, pero uno de los exámenes salió malo, su hijo ¡es sordo! No escucha ni podrá escuchar nunca” mientras veo la cara de pena del doctor yo solo atine a darle gracias a dios.

¿Qué es más preciado en la economía de los sentimientos que la vida misma?, sea como sea. Cuándo lo tienes todo puedes despreciar la linealidad del tiempo frente a la carencia más simple, pero cuando te ves en la posibilidad de perderlo todo es que valoras el más simple suspiro.La necesidad dictaba la urgencia de la tecnología.

El otorrino nos explicó un poco su discapacidad, nos recetó audífonos para poder estimular su audición y nos dijo que para conseguir unos teníamos que postular al SENADIS, donde entre unos 6 meses o hasta más de un año quizás nos podían ayudar con este aparato para mi bebe …

Que puedo agregar, de qué sirve que digamos una y otra vez las carencias del Estado, que sirve afirmar que el Estado se ha despreocupado de quienes lo convierten en Estado. La idea de una institución abstracta, funciona sólo para olvidarnos de que el Estado está constituido por nosotros mismos.

Nadie puede esperar 6 meses para sí mismo, menos una madre para un hijo. La tarea se convirtió en prescindir del Estado y su burocracia en materia de Salud. La idea fue ahora encontrar la fisura del manto de la realidad

… empecé a averiguar sobre las posibilidades que Vicente tenía para poder oír y qué alternativas podíamos tener en Chile con respecto a la. Hipoacusia bilateral severa que tenía mi hijo, fue así como conocí el implante coclear que en ese tiempo solo se podía adquirir de dos maneras. Una pagando más de 20 millones de pesos para que fuera operado lo antes posible y la otra postulando a través del ministerio de salud, cosa que en ese tiempo era muy selectivo para los niños que lo necesitaban, fue así como envíe un correo al SENADIS pidiendo ayuda para que mi hijo pudiera ser implantado, les conté su historia y nuestro aparente fracaso con los audífonos, debo decir que no encontré la respuesta que necesitaba ya que ellos no contaban con el dinero para financiar este tipo de operaciones pero si me dieron el correo de la enfermera encargada de los implantes cocleares en Chile pues quizás ella nos podía ayudar …

Encontrada la fisura se respira, encontrada la fisura se vuelve a creer. Segundo escalón superado. La piedra pesa, pero sabiendo que es posible seguir adelante el peso se hace aceptable

Vicente tenía que pasar por un sin fin de terapias y evaluaciones para ser un buen postulante a recibir este implante, empezamos con terapias de fonoaudiología, terapia ocupacional, psicólogo, empezó a asistir a la escuelita hospitalaria, íbamos de lunes a viernes en un viaje de más de una hora para llegar al hospital, debo decir que Vicente tiene la suerte de pertenecer desde ese momento a un equipo médico de excelencia, tanto en su calidad profesional como en su calidad humana, fueron meses agotadores …

El agotamiento en estas instancias se puede experimentar, pero sólo hasta cierto punto. El agotamiento es tener tanto sueño, pero no poder darse el lujo de dormir, cabecear, pero no poder dormir.

Finalmente, el 21 de agosto Vicente entró a pabellón. La operación duro 4 horas, luego un mes de recuperación para que el 24 de septiembre se le activara su implante

… hasta el día de hoy veo el vídeo y lloro, al escuchar por primera vez Vicente me mira y yo le digo ¡hijo! Y él me mira y con su dedito me hizo callar jajaja shhhhiii me dijo y eso era genial por que Vicente podía oír jajaja oírme” Ha dos año de esta fecha hemos pasado por distintas barreras, pero todas marcadas por la esperanza, me he fortalecido como madre y Vicente demuestra la fortaleza que siempre ha tenido, creo que quizás me he contagiado de él …

Ahora, la idea ambigua de inclusión se ha presentado. Chile un país que es inclusivo sólo dos días al año 27 y 28 de noviembre, el resto del año las barreras de concreto y las simbólicas se levantan para las personas con capacidades diferentes. La lucha no para, la lucha continua

Los colegios aún no cuentan con lo necesario para que los niños como Vicente puedan aprender, faltan conocimientos y profesionales que se dediquen a apoyarlos, como también falta educación en los niños, mi hijo en busca de Inclusión ha sido discriminado y cruelmente dañado por otros de sus pares, un día Vicente salió a jugar al balcón que compartíamos con otros 4 vecinos, cuando lo veo llegar a casa con la cabeza mojada y llorando, me da mucha pena decirlo, pero El Niño de al frente le había orinado su cabeza …

Que podemos hacer frente a acciones así, no podemos esperar que se transformen en conductas, tampoco podemos culpar a un niño. Lo que podemos hacer es pedir al Estado y a los padres que aprendan a educar a sus hijos, que el respeto se transforme en un bien tan preciado como el oro, porque desde el punto de vista económico es escaso y eso lo hace tener mayor valor.

Lo anterior se lo puedo decir yo, desde mi posición cómoda, desde ese rol de espectador, desde alguien que empatiza, pero no puede experimentar las tristeza, rabia e impotencia de la madre de Vicente, ella en un acto de amor y humildad frente a la vida solamente atinó a

Solo atine a mirarlo y a bañarlo mientras ambos llorábamos …

Su madre ha tomado un camino que busca proteger a Vicente, la inclusión es lo ideal, pero no al costo que nuestra sociedad exige.

Hoy en día Vicente con muchas dificultades a podido salir adelante, dejamos los colegios Norma oyentes y decidí ponerlo en un colegio para niños sordos con rehabilitaron auditivo verbal “colegio san Francisco de Asís para niños sordos” donde mi hijo empezó a ser un niño feliz, a logrado integrarse con sus pares, donde sus profesoras lo tratan y le exigen como cualquier otro niños de 6 años e incluso le exigen más, hoy Vicente salió elegido mejor compañero, pues la profesora recalcó que Vicente es un niño noble, de gran corazón, un niño que siempre tiene un gesto de aliento para sus compañeros, siempre dispuesto a ayudar a los demás y los alienta a seguir! Estos valores son un trabajo que viene desde casa pero también muy arraigados en Vicente …

Claramente podemos y debemos exigirle al Estado políticas claras de inclusión. Pero debemos también exigirle a nuestros pares actitudes y conductas de respeto. Nadie les va pedir que retiren las piedras del camino para los niños y personas con capacidades diferentes, pero sí no poner más piedras. Hay personas que no saben empatizar con el dolor ajeno, esas personas son las llamadas a buscar en lo más recóndito de su corazón la verdadera esencia de la palabra humanidad

Decidí tomarme este espacio para que las personas hagan conciencia y inculquen valores en sus hijos, enseñen que en este mundo todos somos iguales y merecemos respeto, para que este país eduque y algún día pueda llegar a existir la verdadera Inclusión, para que más Vicentes puedan llegar a ser felices y puedan nacer al sonido, para que este estado entienda y ayude a financiar este costoso aparato, para que las personas puedan ayudar a más fundaciones como la que hoy ayuda a mi hijo y a la cual pertenezco orgullosamente Fundación Tengo Un Sueño [1] …

Personas Rol
Vanessa Huenchuñir Madre de Vicente
Mauricio González Seguel Autor:
Periodista
@gmauricio554
Cristian Vásquez Diaz Edición
@PiojoChile

Referencias

[1] Fundación Tengo Un Sueño  – www.tengounsueno.cl

 

 

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