Catalina: Beta Talasemia Mayor, nuestra lucha

Catalina: Beta Talasemia Mayor, nuestra lucha

Catalina: Beta Talasemia Mayor, nuestra lucha

Mi hija Catalina es uno de los pocos casos en Chile con Beta Talasemia Mayor ,ella y su hermana padecen de esta enfermedad, ella en mayor grado y su hermana en menor grado.

Esta enfermedad es genética, mi hija fue diagnosticada con Beta Talasemia Mayor los 3 años. Los médicos acompañaron su diagnostico diciéndonos -que la disfrutáramos porque en Chile los niños vivían solo hasta los 8 años en promedio-. En ese tiempo, cuando la diagnosticaron, no existían casos de niños con mayores expectativas de vida, ni tampoco experiencia que indicase que en Chile se hubiera realizado un trasplante de médula.

Nosotros como matrimonio nos propusimos hacer todo lo posible por nuestra hija, entendimos que la medicina avanza día a día y de ser necesario la llevaríamos fuera de Chile para que se realizara un trasplante de médula para que hiciera una vida normal, porque finalmente en cualquier país mi hija también tenía el derecho a la vida.

Le escribimos a distintos médicos de varias embajadas para que nos ayudaran a saber más de esta enfermedad, esto provocó la participación en innumerables reuniones. Y en paralelo mientras la tecnología avanzaba, enviábamos correos con: exámenes ,informes médicos a distintas fundaciones extranjeras que apoyan asisten esta enfermedad. –Importante mencionar que precisamente gracias a las fundaciones es que mi hija sigue viva-

La mayoría de los niños con Beta Talasemia Mayor, parecen saludables al nacer, pero durante el primer o segundo año de vida tienen poco apetito y se vuelven pálidos, apáticos e irritables. Su crecimiento se torna lento y a menudo tienen Ictericia (los ojos y la piel adquieren un color amarillento). Esta condición se diagnostica con un análisis de sangre llamado Electroforesis, que en el caso de no recibir tratamiento adecuado, el bazo, el hígado y el corazón de estos niños se agranda considerablemente en poco tiempo, los huesos se tornan débiles y quebradizos, y los huesos faciales se deforman. Los niños con Talasemia a menudo se parecen físicamente entre sí. Las insuficiencias cardíacas y las infecciones son las principales causas de muerte entre los niños con Talasemia Mayor que no reciben tratamiento.

Todos los tipos de Talasemia son hereditarios y es imposible que se produzca por contagio de otra persona que la padece. Los padres que llevan el gen en su organismo transmiten la enfermedad a sus hijos, cuyo caso es el de nuestra hija Catalina, nosotros como padres tenemos el gen ,sin ser hermanos ni familiares.

A Catalina se le han hecho un montón de tratamientos para muchas de sus complicaciones, con el fin de evitar someterla a transfusiones de sangre frecuentes (por lo general, cada 2 ó 3 semanas) para mantener el nivel de hemoglobina en valores casi normales. Este tratamiento mejora el crecimiento y el bienestar, y que por lo general, previene de la insuficiencia cardíaca y la deformación de los huesos. Pero lamentablemente, la práctica repetida de transfusión de sangre deriva en una acumulación de hierro en el cuerpo pudiendo dañar el corazón, el hígado, el páncreas y otros órganos.

Existen dos tratamientos medicamentosos con Deferoxamina y Deferasirox, llamados Quelantes del Hierro, los cuales ayudan al cuerpo a deshacerse del exceso de hierro. Por una parte la Deferoxamina es intravenosa y por lo general se administra durante la noche utilizando una bomba mecánica que infunde la droga por debajo de la piel mientras el niño duerme. Y recientemente en el 2005 se desarrolló el Quelante de Hierro Deferasirox que es por vía oral y facilita mucho el tratamiento.

Las personas que padecen de esta enfermedad, reciben transfusiones de sangre frecuentes y Quelante de Hierro, lo que alarga su vida hasta los 30 ó 40 años, y a veces más. Dado que el tratamiento intensivo con estos Quelantes recién comenzó a practicarse en la década de los 60’s, es posible que nuevos estudios demuestren que los individuos tratados pueden vivir todavía más.

A Catalina se le realizó el trasplante de célula madre a los 10 años el 15 de febrero del 2006 del cordón umbilical de su hermana que nació el 6 de febrero del 2006 y de médula como donador su padre el 16 de agosto de 2013.

Remedios que necesitamos para Catalina
Florinef 0.1 4 pastillas por dia valor del frasco $82.000 aprox ocupa 1 1/2 al mes
Gutron 5mg 20 pastillas 3 cajas al mes $29400
Exjade 500mg 28 pastillas valor$ 709.000
Gatorade 500cc 2 diarios 60 botellas valor 59.000
Acido folico 2 cajas mensuales 7200
Total al mes $964.000 + tratamientos y examenes

Ahora producto de nuestra alza en nuestro puntaje en la ficha CAS de 4029 a 11974 ya no estamos catalogados como vulnerables y por ello las clínicas y centros médicos terminaron el convenio que teníamos y nuestra deuda la tiene Banco Estado y por ello mi marido tuvo que pedir 3 meses de sueldo adelantado

Como podrán imaginar no es fácil sobrellevar esta enfermedad, y los golpe económicos con los cuales tenemos que lidiar son muy fuertes. Por eso les pido su ayuda y comprensión. Gracias

FAVOR NECESITAMOS SU APOYO URGENTE!!

Nombre: Michel Foncea
Cuenta: RUT 12.277.901-7
Mail: foncea.servicio.36@hotmail.com
Fonos: 225523755 – 96615905

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Revista Piojo.cl

Acerca de…

Revista PiojoChile está compuesta por una red de colaboradores con opinión, orientada a generar Conciencia Social a través de escritos urbanos.


Sitio Principal Piojo.cl
Twitter @PiojoChile
Pagina Facebook
Grupo en Facebook
Pagina en Google+
Canal de Youtube